وضعیت درمان بیماران خاص

به گزارش سرمایه فردا، جنگ که می‌شود، همه نگاه‌ها به سمت جبهه‌ها و اخبار موشک‌باران می‌رود، اما یک جنگ خاموش و موازی هم در خانه‌هایی جریان دارد که سقفشان با قرص و آمپول و دستگاه دیالیز سرپاست. در جنگ اخیر، بیماران خاص ایران روزهای سختی را پشت سر گذاشتند؛ روزهایی که نه فقط صدای انفجار، بلکه اضطرابِ تمام شدن دارو یا نرسیدن پانسمان، خواب را از چشم‌هایشان گرفت. برای بررسی همین وضعیت، اخیرا نشستی با حضور مدیران انجمن‌های اصلی بیماران خاص برگزار شد تا ابعاد این فاجعه انسانی را تشریح کنند؛ نشستی که نشان داد ۳۵۰ هزار بیمار تالاسمی، هموفیلی، اوتیسم، ام‌اس و ای‌بی در میانه جنگ و تحریم، با چه چالش‌های عجیبی دست و پنجه نرم می‌کنند.

وقتی استرس جنگ مراجعات را ۳۰ درصد بالا می‌برد

عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام‌اس، در این نشست آمار تکان‌دهنده‌ای ارائه داد. او می‌گوید در حال حاضر ۱۲۰ هزار بیمار ام‌اس در کشور داریم که نکته تامل‌برانگیز آن، ابتلای بیشتر زنان است؛ یعنی دو سوم این بیماران را بانوان تشکیل می‌دهند. بیشترین تمرکز این بیماران هم در تهران با ۴۲ هزار نفر است و بعد از آن استان‌های فارس، اصفهان، آذربایجان شرقی و خراسان رضوی در صدر هستند.

هوشمند معتقد است اگرچه ام‌اس دلیل قطعی ندارد، اما استرس و نگرانی بنزین روی آتش این بیماری است. به همین خاطر هم در جریان جنگ اخیر، مراجعات بیماران به مراکز درمانی ۳۰ درصد افزایش پیدا کرده است؛ چرا که نگرانی ناشی از جنگ باعث تشدید حملات ام‌اس در جوانان شده است. یکی از فجایع این مدت هم اصابت موشک به انبار داروهای خاص در همدان بود که باعث شد دسترسی به داروهای ام‌اس برای مدتی دچار مشکل شود. البته او خبر خوبی هم داشت که ۹۰ درصد داروهای این بیماران تولید داخل است و ۹۵ درصد بیماران هم از همین داروهای داخلی که عمدتا رایگان هستند استفاده می‌کنند، وگرنه در این جنگ، تامین داروهای خارجی که افزایش قیمت شدیدی داشتند، عملا غیرممکن می‌شد.

گروگان‌گیری شرکت سوئدی در میانه جنگ

در بخش دیگری از این نشست سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، با لحنی انتقادی از رنج ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای در ایران گفت. او به یک واقعیت تلخ اشاره کرد: پانسمان این کودکان هیچ مشابه داخلی ندارد و تنها یک شرکت سوئدی به نام «مونلیکه» آن را تولید می‌کند. اما این شرکت با وجود اینکه ۱۸۰ کشور از محصولاتش استفاده می‌کنند، از سال ۹۷ و با شروع تحریم‌های آمریکا، ارسال پانسمان به ایران را متوقف کرده است.

هاشمی می‌گوید وقتی با این شرکت مکاتبه کردیم، صراحتا گفتند چون ایران تحریم است، برای حفظ منافعمان به شما پانسمان نمی‌دهیم. او سوال مهمی را مطرح کرد: «آیا کودکانی که پوستشان به خاطر این بیماری جمع می‌شود و از دست می‌رود، قابل تحریم هستند؟» در جنگ اخیر هم این کودکان هدف جنگ قرار گرفتند. با این حال، او تاکید کرد که با تلاش پزشکان، مکمل‌ها و داروهای مورد نیاز در داخل تولید شده و در همین روزهای سخت جنگ، ۲۰ هزار بسته دارویی و پانسمان از طریق شرکت پست برای بیماران ارسال شده تا رنج دیگری جز مریضی نداشته باشند.

خطر سکته مغزی زیر سایه اضطراب بمباران

یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی که خودش هم با این بیماری دست‌به‌گریبان است نیز در ادامه این جلسه، از وضعیت ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور گفت. سیستان و بلوچستان با ۳۷۱۰ بیمار و تهران با بیش از ۳ هزار بیمار، بیشترین آمار را دارند. آمار تلخ او این بود که از سال ۹۷ تا الان، بیش از ۱۵۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل مشکلات ناشی از تحریم و نبود دارو جان باخته‌اند.

در جنگ اخیر، بیماران تالاسمی با یک پدیده پزشکی خطرناک روبه‌رو شدند: استرس جنگ باعث افت شدید هموگلوبین در آن‌ها شد که یعنی نیاز به تزریق خون بیشتر. بدتر از آن، استرس باعث حرکت لخته‌های خون در رگ‌ها و بروز سکته‌های مغزی در برخی بیماران شد. از طرفی چون امکان انتقال هوایی خون به استان‌ها در زمان جنگ وجود نداشت، مشکلات دوچندان شد؛ هرچند مردم با اهدای خون در استان‌هایی مثل سیستان و بلوچستان اجازه ندادند ذخایر خون به صفر برسد. او همچنین تاکید کرد که ۸۰ درصد داروها تولید داخل است اما تحریم‌ها باعث شده داروهای جدید و روش‌های نوین مثل ژن‌درمانی از بیماران ایرانی دریغ شود.

وقتی تحریم‌ها داروی نوین را از بیماران گرفت

معصومه صادق‌زاده، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران هم از دیگر سخنرانان این نشست بود که از چالش‌های ۱۵هزار بیمار هموفیلی در ۳۲ دفتر نمایندگی کشور صحبت کرد و گفت. بزرگترین مشکل این بیماران در زمان جنگ، محرومیت از سه داروی خارجی مهم بود. این داروهای نوین به بیمار اجازه می‌دادند در خانه درمان شوند، اما به خاطر تحریم‌ها و هزینه‌های سرسام‌آور بیمه باربری، این داروها تامین نشد و بیماران مجبور شدند برای درمان‌های قدیمی به مراکز درمانی شلوغ بروند که در زمان جنگ کاری بسیار خطرناک و سخت بود.

صادق‌زاده می‌گوید استرس جنگ باعث خونریزی‌های ناگهانی در بیماران هموفیلی می‌شود که نیاز به فاکتورهای خونی را بالا می‌برد. خوشبختانه با ذخیره‌سازی ۶ ماهه دارو توسط وزارت بهداشت و تامین فاکتور ۸ و ۷ توسط تولیدکنندگان داخلی، بحران دارویی شدیدی ایجاد نشد و حتی برای کاهش تردد بیماران در سطح شهر، داروی ۲ ماهه آن‌ها در منزل تامین شد.

سازمان ملل و دروغ بزرگ خزانه‌داری آمریکا

اما احمد قویدل، عضو مجمع عمومی انجمن هموفیلی، در این نشست لبه تیز انتقادش را به سمت نهادهای بین‌المللی گرفت. او گفت سازمان ملل که قرار بود دنیا را از جنگ‌های قرون‌وسطایی نجات دهد، حالا چنان ناکارآمد شده که یک کشور غاصب رسما برای حمله به زیرساخت‌های ما اطلاعیه می‌دهد.
قویدل به یک «دروغ بزرگ» اشاره کرد و گفت: خزانه‌داری آمریکا مدعی است دارو تحریم نیست، اما وقتی تمام راه‌های بانکی، کشتیرانی و انتقال پول را می‌بندند، یعنی عملا ورود دارو را داوطلبانه متوقف کرده‌اند. او ریشه مشکلات بیماران خاص را نه فقط در جنگ اخیر، بلکه در «جنگ خاموش تحریم‌ها» دانست که سال‌هاست علیه سلامت مردم ایران در جریان است.

ایستادگی در برابر درد

خروجی این نشست یک پیام روشن داشت: ۳۵۰ هزار بیمار خاص ایران در میانه آتش و خون، نه‌تنها با بیماری خود، بلکه با ترکش‌های تحریم و استرسِ جنگ مبارزه می‌کنند. اگرچه تولید داخل توانسته ۹۰ درصد نیازها را پوشش دهد و از فاجعه‌ای انسانی جلوگیری کند، اما رنجی که کودکان ای‌بی برای یک پانسمان ساده یا بیماران تالاسمی برای استرس‌های منجر به سکته می‌کشند، لکه ننگی بر پیشانی مدعیان حقوق بشر است. تلاش انجمن‌ها و کادر درمان در روزهای جنگ رمضان نشان داد که با وجود همه مشقت‌ها، هدف اصلی این است که طبق فرمایش امام شهید، بیمار جز رنج مریضی، درد دیگری نداشته باشد.