۴۹۲ بیماری نادر در ایران

به گزارش سرمایه فردا، بیماران نادر در ایران، با معمایی تلخ و فرسایشی دست به گریبانند؛ از یک سو، آمار رسمی از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور حکایت دارد و از سوی دیگر، نزدیک به دو سوم این طیف گسترده از بیماری‌ها، هنوز زیر چتر حمایتی بیمه‌ها قرار نگرفته‌اند.

یک عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با اعلام این آمار، هشدار می‌دهد که شمار واقعی بیماران نادر در کشور، بسیار فراتر از ارقام موجود است. برآورد سازمان جهانی بهداشت نشان می‌دهد که ممکن است تا یک‌دهم کل بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان، در ایران وجود داشته باشد. این فاصله معنادار میان آمار رسمی و تخمین‌های بین‌المللی، از عمق خلأهای نظام ثبت و شناسایی این بیماری‌ها حکایت دارد.

نقشه جغرافیایی این بیماری‌ها اما الگوی مشخصی را نشان می‌دهد. استان‌های هرمزگان و سیستان و بلوچستان، جزو مناطقی هستند که شمار بیماران نادر در آنها نسبت به سایر نقاط کشور بیشتر برآورد شده است. کارشناسان، یکی از دلایل اصلی این تمرکز را شیوع بالاتر ازدواج‌های فامیلی در این مناطق می‌دانند؛ پدیده‌ای که به طور ژنتیکی، بستر را برای بروز برخی بیماری‌های نادر هموار می‌کند.

اما تلخ‌ترین بخش ماجرا، به نظام بیمه‌ای کشور بازمی‌گردد. از میان ۴۹۲ بیماری نادر شناسایی شده، تنها نزدیک به ۱۳۰ مورد تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند. این یعنی بیش از ۳۶۰ بیماری نادر، به طور رسمی از چرخه حمایت‌های بیمه‌ای خارج هستند. نتیجه این شکاف حمایتی، چیزی جز تحمیل هزینه‌های سنگین و گاه نجومی به بیماران و خانواده‌هایشان نیست. بسیاری از این بیماران ناچارند هزینه‌های درمانی خود را به صورت آزاد پرداخت کنند؛ هزینه‌هایی که در مواردی تا مرز میلیاردها تومان پیش می‌رود و زندگی عادی را برای این قشر آسیب‌پذیر به کابوسی بی‌پایان تبدیل می‌کند.

در شرایطی که داروها و تجهیزات درمانی بیماری‌های نادر اغلب وارداتی و ارزبر هستند و نوسانات ارزی نیز بر شدت این فشارها افزوده است، فقدان پوشش بیمه‌ای معنادار، عملاً بسیاری از بیماران را میان درمان و ورشکستگی مالی سرگردان کرده است. آنچه این معادله را بحرانی‌تر می‌کند، نبود نظام جامع غربالگری ژنتیک در بسیاری از مناطق کشور است؛ عاملی که می‌توانست از بروز بخش قابل توجهی از این بیماری‌ها پیشگیری کند. تا آن زمان، شمار بیماران نادر رو به افزایش خواهد ماند و هزینه‌های میلیاردی، همچنان بزرگ‌ترین مانع بر سر راه درمان آن‌ها خواهد بود.