بحران درمان کودکان اوتیسم

 هلیا برزویی: اثرجنگ برای همه یکسان نیست. زمانی که آسمان شهر به غرش می‌افتد و رد موشک‌ها در آن دیده می‌شود، همه به یک شکل نمی‌ترسند. زیر سقف برخی خانه‌ها، خانواده‌هایی زندگی می‌کنند که کوچک‌ترین تغییر در نظم روزانه یا صدای ناگهانی انفجار می‌تواند برایشان ویران‌کننده‌تر از آوار ناشی از بمب‌ها باشد. در این خانه‌ها زمانی که راه‌های ارتباطی دیجیتال قطع می‌شود، اضطراب، زیان دیگری جز پرخاش پیدا نمی‌کند. این گزارش روایتی است از آوار نامرئی جنگ بر خانواده‌های اوتیستیک؛ آن‌هایی که دنیای‌شان با بقیه فرق دارد. آن‌هایی که نه راهی برای فرار دارند و نه می‌توانند بگویند که کجای وجودشان تیر می‌کشد. جنگ برای همه یکسان نبود؛ برای برخی تمام شد و برای برخی به یک وضعیت دائمی تبدیل شد.

صدایی که ۱۰ برابر شنیده شد

رها مختاری، فعال حوزه اوتیسم درباره اثر صداهای موشک و انفجار بر اعصاب فرزندان دارای اوتیسم، بیان می‌کند: «بدترین قسمت جنگ برای ما این بود که خانواده‌ها نمی‌توانستند از شهر خارج شوند و از سوی دیگر بیشتر از جنگ، حملات عصبی بچه‌ها، خانواده‌ها را از پای درآورد در حالی که هیچ خبری از آژیر خطر نبود. ما خودمان را مجهز کرده و گوش‌گیر تهیه کرده بودیم چراکه این بچه‌ها صداها را ده برابر ما می‌شنوند. هواپیما می‌آید و می‌رود، اما اثر برانگیختگی عصبی آن تا ماه‌ها در بچه باقی می‌ماند. در این لحظات، بچه‌ها دچار حملات عصبی می‌شوند، خودشان و خانواده را می‌زنند و وسایل را می‌شکنند. بسیاری از خانواده‌ها مجبور شدند دوز داروهای اعصاب را به شدت بالا ببرند تا فرزندشان را کنترل کنند.»

مختاری می‌گوید آژیر خطر برای شهروندان شاید یک هشدار باشد ولی برای خانواده‌های اوتیسم حکم مرگ و زندگی را دارد از این رو کارزاری برای درخواست نصب آژیر خطر ایجاد می‌کند. این فعال حوزه اوتیسم که ساکن مشهد است، درخصوص چالش ترک کردن شهر و زندگی جمعی خانواده‌های این بیماران، بیان می‌کند: «خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم حتی در میان اقوام نزدیک خود هم پذیرفته نمی‌شوند. بسیاری به شهرهای دیگر رفتند ولی مجدد بازگشتند چون خانواده‌هایشان آن‌ها را پذیرا نبودند. من پیگیر بودم که باید برای اسکان اضطراری بچه‌های اوتیسم در خانه‌های معلم و حتی روستاها اسکان ایجاد شود. در جنگ ۱۲ روزه برای خانواده‌ها یک مدرسه را برای اسکان آماده کردم اما مشکلاتی مانند نبود حمام مانع بزرگی بود؛ به ویژه برای اوتیست‌های بزرگسال که توسط مادران تنها نگهداری می‌شوند و امکان استفاده از حمام عمومی را ندارند.»

مختاری از بی‌تفاوتی نهادهای متولی در تجهیز اسکان‌های اضطراری برای خانواده‌های اوتیستیکی گلایه می‌کند: «باتوجه به تجربه هولناک جنگ ۱۲ روزه، در بهمن ماه که سطح تنش‌ها بالا رفت، پیگیری کردم تا در مشهد و در نزدیک‌ترین روستاها به شهرهای بمباران شده، برای خانواده‌های اوتیسم اسکان اضطراری مهیا کنیم چراکه بچه‌های دارای اوتیسم درکی از ماهیت حملات ندارند. اما بهزیستی و انجمن اوتیسم ایران کوچک‌ترین اقدامی انجام ندادند. ناگهان جنگ شروع شد و ما حتی یک آژیر خطر هم نداشتیم. در شرایطی که نه آژیر بود نه پناهگاه و نه اسکان اضطراری، تنها دسترسی ما اینترنت بود که آن هم قطع شد. در آن روزها اگر جان فرزند یک خانواده اوتیستیک در بمباران به خطر می‌افتاد، ما بی‌خبر می‌ماندیم.»

قطع زنجیره‌های حمایتی با خاموشی اینترنت

او می‌گوید که خاموشی اینترنت، منجر به قطع ارتباط حلقه‌های حمایتی و خودجوش خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم شد: «بیشترین دسترسی و ارتباط خانواده‌ها با یکدیگر در گروه‌های واتساپ و تلگرام بود که با قطع اینترنت این امکان از ما سلب شد. هرچند به‌صورت محدود با آن‌هایی که در پیام‌رسان‌های داخلی عضو بودند، گروه تشکیل دادیم اما امکان ارسال فیلم و بسیاری از نکات حمایتی درباره مدیریت بحران بچه‌ها که در قالب تصویر بود، همچنان وجود ندارد. خانواده‌های اوتیسم خودشان هوای یکدیگر را داشتند و از جایی حمایت نمی‌شدند اما با قطعی اینترنت همین حمایت حداقلی هم از آن‌ها گرفته شد.»

ابزار رایگان دیگری که به خانواده‌های اوتیستیک کمک می‌رساند، هوش مصنوعی بود. مختاری درباره خارج شدن این ابزار از دسترس خانواده‌ها می‌گوید: «هوش مصنوعی در ارائه مشاوره با جزئیات برای خانواده‌های اوتیسم نقش دستیار را پیدا کرده و قطع دسترسی به هوش مصنوعی یکی از بزرگ‌ترین چالش‌ها بود.»

درمان، کالایی که از سبد خانواده‌های اوتیستیک حذف شد

مختاری می‌گوید که برخی از درمانگرها که به‌صورت داوطلبانه در پیام‌رسان‌ها پاسخگوی سوالات بودند اما علاوه براینکه دیگر به چنین امکانی دسترسی ندارند، وزارت بهداشت هم در میانه جنگ تعرفه جلسات توانبخشی را افزایش داد: «در دوسال گذشته قیمت تعرفه ۴۰۰ درصد افزایش داشته ولی دست‌کم در میانه جنگ زمان مناسبی برای افزایش قیمت نبود. توانبخشی تنها در ایران خدمات لوکس به حساب می‌آید و تحت پوشش بیمه نیست. هزینه ۴۵ دقیقه گفتار درمانی در کلینیک یک میلیون و ۳۵۰ هزار تومان و ویزیت در خانه ۴ میلیون تومان شده و این بدین معناست که جلسه با درمانگر از سبد برخی خانواده‌ها خارج خواهد شد.»

این فعال حوزه اوتیسم می‌گوید که بخش دیگری از آسیب قطع اینترنت به معیشت مادرانی وارد شده که سرپرست خانوار هستند: «بیشتر مادران خانواده اوتیسم، سرپرست خانوار هستند، منبع درآمد بسیاری از آن‌ها از طریق اینستاگرام بود اما با قطع اینترنت در بحبوحه جنگ، منبع درآمدیشان قطع شد و بدون هیچ حمایتی رها شده‌اند.»

او با اشاره به وابستگی شدید بسیاری از فرزندان دارای اوتیسم به پلتفرم‎های ویدیویی می‌گوید: «برای یک فرد اوتیستیک، یوتیوب و آپارات تنها یک سرگرمی نیستند بلکه ابزاری برای تنظیم عصبی و حفظ اعصاب هستند.  قطعی اینترنت به معنای قطع ارتباطشان با ابزاری است که آرامشان می‌کرد و ما هیچ توضیحی برای قانع کردن آن‌ها نداشتیم.»

این فعال حوزه اوتیسم همچنین آنلاین شدن مدارس را ضربه دیگری می‌داند چراکه دانش‌آموزان دارای اوتیسم احتیاج به آموزش حضوری دارند و آموزش آنلاین برایشان موثر نیست.

داروهای نایاب و دوزهای اجباری

مختاری همچنین درباره کمیاب و گران شدن داروهای حیاتی می‌گوید: «من برای فرزندم بیشتر از مکمل استفاده می‌کنم که یک روز پیش از جنگ ۵ میلیون تومان بود اما الان ده میلیون تومان شده است. برخی از داروهایی که برای تشنج بچه‌ها استفاده می‌شد یا داروی پسر من که آسنترا نام دارد، نایاب شده است.»

روایت انجمن اوتیسم از اقدامات اضطراری در روزهای جنگ

در سوی دیگر این گزارش، دکتر سید محمدعلی میری، مدیر دپارتمان بزرگسالی انجمن اوتیسم ایران، در گفت‌وگو با «هفت‌صبح» به تشریح اقدامات این نهاد در دوران جنگ پرداخت و از تلاش برای بازسازی زنجیره حمایت‌های از دست رفته می‌گوید. به گفته او، انجمن با تکیه بر تجربیات دوران کرونا، سامانه‌های مشاوره را فعال کرد: «ما پیش از این با همکاری سازمان جهانی بهداشت، طرح‌های Help line و Hot Line را راه‌اندازی کرده بودیم. در دوران هر دو جنگ اخیر نیز سامانه مشاوره تلفنی ما فعال بود و همکاران بخش مددکاری به‌صورت مستمر با خانواده‌ها در ارتباط بودند تا نیازهای آن‌ها را رصد و به انجمن اعلام کنند.»

اسکان موقت؟ وظیفه سازمان بهزیستی است

او در واکنش به نارضایتی برخی خانواده‌ها به دلیل عدم تهیه و تجهیز اسکان موقت، عنوان می‌کند: «این امر از حیطه اختیارات سازمان بهزیستی است. سازمان بهزیستی مراکزش را از حضوری به آنلاین تبدیل کرد و مراکز شبانه‌روزی هم تاحد امکان تخلیه کرده تا شدت آسیب‌ها به کمترین حد ممکن برسد اما اسکان خانواده‌هایی که امکان ماندن در تهران یا رفتن به شهر دیگر را ندارند، وظیفه انجمن نیست. انجمن اوتیسم ایران مطالبه‌گر حقوق و درخواست خانواده‌هاست و شهرداری و سازمان بهزیستی باید تمهیدات لازم را در نظر بگیرند. انجمن اوتیسم سازمان مردم نهاد است که امکانات و زیرساخت‌های دولتی را در اختیار ندارد که بخواهد ساختمان و فضایی را برای اسکان خانواده‌ها تجهیز کند.»

میری همچنین می‌گوید که اساسا درخواست فراهم کردن اسکان در شهرهای دیگر از سوی خانواده‌ها به انجمن اعلام نشده است: «انجمن دیتا محور است و برحسب تعداد گزارش‌های اعلام شده پیش می‌رویم. ما سعی کرده‌ایم منابع و امکانات شهری که برای فضای جنگ است را در اختیار خانواده‌ها بگذاریم.»
او همچنین درباره وضعیت آسیب‌دیدگی خانه‌های خانواده‌های اوتیستیکی در دوران جنگ بیان می‌کند: «در بحث اسکان خانواده‌ها چند مورد را به ما اطلاع دادند. شهرداری موظف بود اسکان خانواده‌ها و افراد را بر عهده گیرد.

در این میان سه خانواده برای اسکان به ما معرفی شدند که به سرعت با شهرداری و اداره کل سلامت، هماهنگ کردیم اما شرایط خانواده‌های اوتیسم به نحوی بود که نتوانستند اسکان را قبول کنند؛ یک خانواده باید به شهرستان می‌رفت و دو خانواده دیگر هم گفتند ترجیح می‌دهیم در محدوده خودمان در خانه اقوام بمانیم چراکه قرار است شهرداری برای برآورد میزان خسارت بازدید کند. همچنین بنیاد ملی مسکن و انقلاب اسلامی بابت کمک هزینه فراخوان داده بودند که ما خانواده‌ها را معرفی کردیم.»

میری همچنین می‌گوید از محل صندوق انجمن برای دو خانواده‌ که در ایام جنگ منزلشان آسیب دیده و پدر فوت شده بود، مبالغی واریز شد تا حداقل نیازهایشان را برطرف کنند و جزئیات گزارش اقدامات انجمن در این جنگ در وب‌سایت انجمن قابل دسترسی است. ضمن اینکه با نماینده‌های انجمن در کل کشور جلسه‌‍‌ای برای بررسی وضعیت خانواده‌ها گذاشته شده است.

روایت انجمن از چالش تهیه دارو

موضوع نایاب شدن دارو که مختاری، از فعالان حوزه اوتیسم به آن اشاره کرده بود، از سوی انجمن با زاویه‌ای متفاوت روایت می‌شود. میری بیان می‌کند: «‌ما در دو روز ابتدایی جنگ موضوع دارو را با هلال‌احمر مطرح کردیم و به ما اطمینان داده شد که مشکلی در تامین وجود ندارد. به جز داروی ریتالین که از پیش از جنگ هم کمیاب بود، گزارش مستندی مبنی بر نبود سایر داروها به ما نرسید. نکته دیگر این است که از آنجایی که پزشکان در ایام جنگ در دسترس نبودند، تمدید نسخه داروها به‌صورت رایگان و ارسال کد توسط روان پزشک انجمن اوتیسم ایران را انجام دادیم تا خانواده‌ها سریع‌تر دارویشان را تهیه کنند.»

دکتر میری می‌گوید موضوع مهم دیگر برای انجمن، حفظ سلامت روان خانواده‌ها بود: «در این ایام دوستان بخش سلامت روان انجمن با همکاری روانپزشک حاضر در مجموعه که داشتیم، ویزیت‌های رایگان را برای خانواده‌ها تدارک دیدند.»